谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)

“请帮我找一个在家做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮(cháo)新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了(le)今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余(yú)大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常(rìcháng)开销，这几年(jǐnián)下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者(jìzhě)前往富阳的余家探访。

从频繁(pínfán)摔跤到确诊渐冻症

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者(jìzhě)开门，语气带着(zhe)抱歉。

由于渐冻症影响(yǐngxiǎng)，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得(shuìdé)并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司上班，从事物流(wùliú)行业(hángyè)。

靠着(kàozhe)大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子(rìzi)虽然平淡却也温馨。

没曾(céng)想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子(qīzǐ)又在下班回家等公交的站台(zhàntái)上重重跌倒。这次，妻子说手脚(shǒujiǎo)好像不怎么(bùzěnme)受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔(dàshū)带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病(bìng)。这是一种目前无法(wúfǎ)治愈的神经退行性疾病，患者肌肉(jīròu)逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去(cíqù)了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔(dàshū)很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些(yǒuxiē)疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学(zìxué)护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净(gāngānjìngjìng)。

妻子的病情比余建兵想象中发展(fāzhǎn)更快。

一张轮椅(lúnyǐ)、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成(gòuchéng)。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血(nǎochūxuè)，之后就离不开(líbùkāi)轮椅了。去年她的四肢(sìzhī)基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖(gài)被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种(gèzhǒng)配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他(tā)轻轻托住她的脖子(bózi)，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力下，他盼望讨份生计(shēngjì)

在双双辞职(cízhí)的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后(hòu)，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已(yǐ)消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金(tuìxiūjīn)。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证(cánjízhèng)，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒(yīhé)就是1300元，我们买了(le)七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还(hái)开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费(miǎnfèi)用新药的(de)(de)机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险(yǎnglǎobǎoxiǎn)。“先顾眼前吧。”

“现在日子(rìzi)确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只(zhǐ)盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护(shǒuhù)妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是(jiùshì)想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做(zuò)过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上(shàng)了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解(liǎojiě)过情况，社区已启动(qǐdòng)帮扶机制。一方面加强网格员(yuán)走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源(zīyuán)。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员(gōngzuòrényuán)金蕾说，此前社区曾对接藤椅(téngyǐ)编织等来料加工项目，但(dàn)因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实(luòshí)起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心(àixīn)桥梁。

如果您或身边企业有适合的(de)居家操作(cāozuò)的手工资源，可与我们联系，或在(zài)本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。